Plan cancer : proposition de PVPC (plan de vie familiale pendant cancer) ou de PPAF (plan personnalisé aidant-famille)

C’est une petite femme un peu frêle et souffreteuse, de 38 ans, munie d’une lettre « synthétique » de son généraliste. Une seule ligne, avec cet admirable raccourci: faire une coloscopie et une fibroscopie.

38 ans, ce n’est pas l’âge d’une première coloscopie. Trop jeune, sauf bien sur, en cas de trouble suspect.

 

Elle n’a aucun trouble suspect. « Que » mal au ventre, une colopathie banalement douloureuse qu’elle traine depuis l’enfance et qui s’exacerbe.


Comment en venons-nous à parler de ses difficultés actuelles. Je n’ai pas mémorisé la manière dont elle m’a murmuré « et j’ai des soucis, mon mari est malade ». J’ai insisté gentiment, et elle m’a expliqué que son mari est atteint d’une tumeur cérébrale, opérée il y a 5 ans, et réopéré récemment à cause de son évolutivité sous traitement, avec maintenant une chimio à la clé. Dans un grand centre hospitalier spécialisé en cerveau-logie de la région parisienne.


J’ai insisté encore pour entrer un peu dans la vie de la patiente, parce qu’à l’évidence l’augmentation de ses douleurs abdominales avait un rapport avec sa situation. Combien d’enfants : 2 enfants petits, âgés de 9 et 5 ans. Un boulot à plein temps. Votre mari, des séquelles neurologiques… oui, un bras paralysé, des difficultés de parole. Mais qui vous aide ? .. ma belle-mère est montée à Paris pour m’aider quelques jours au moment de son opération récente. Ma mère me prend les enfants de temps en temps. Mais… au quotidien, qui vous aide ? Personne.  Vous n’avez pas d’aide ménagère ? Non. Vous avez les moyens de payer une femme de ménage ? Non. Vos enfants, ils sont suivis psychologiquement ? Non. A un moment, son téléphone a sonné, et un énorme tas de courriers  a jailli de son immense sac. Parce qu’évidemment, conjointe aidante de handicapé, elle faisait aussi tout le travail administratif. Et vous, aidante, qui vous aide ? Personne.


Mais votre mari, avec ce cancer, on ne l’a jamais orienté vers un réseau de prise en charge ? Non, et vous savez, docteur, le cancer on ne nous dit pas vraiment le mot, bien sur comme il y a de la chimio, on comprend. De surprise en surprise : on ne vous a jamais conseillé de voir une assistante sociale ? toujours Non. Et votre médecin traitant ? eh bien, celui qui m’envoie, je le connais depuis peu, car nous avons déménagé et puis je le vois juste pour les enfants, pas pour moi, ni pour mon mari. Oui, mais moi, en quelques minutes, sur la plainte douloureuse anormale de cette jeune femme, je viens de déceler une aidante en situation de détresse, une famille qui se débrouille sans aide parce qu’elle n’a rien su demander, et que la superstructure de superspécialistes qui prend en charge son mari ne souhaite pas ce charger de cette problématique : ce cancéreux du cerveau de 40 ans est-il un mari et un père dans la vraie vie ? a-t-il une femme, des enfants ? peut-on faire quelque chose pour eux ?  pour les aider à supporter ça ?


Le plan cancer ouvre son troisième volet. En France, on est toujours ambitieux, mais pas forcément réaliste. Du plan personnalisé de soins (plan cancer n°1), au plan personnalisé de l’après cancer dans le plan cancer N°2 .. ne serait-on pas passé bien vite sur la « vie »pendant la maladie.  Le vécu du patient, mais aussi la vie de ceux qui l’entourent, et l’aident.  Pour l’entourage et les aidants, la maladie d’un proche est un long et douloureux bouleversement dont tout le monde s’accommode en silence. Je voudrais que l’on réfléchisse à un « plan de vie familiale pendant cancer PVPC » … C’est pour le père de mon amie Marie, âgé de 80 ans, vivant à 60 kilomètres de l’hôpital de CHU de province, auquel on donne 5 rendez-vous sur 5 jours de suite, sans lui demander de quelle manière il s’y rend .. avec sa propre voiture, bien sur, cancéreux, métastatique osseux, 5 jours consécutifs. C’est pour ma patiente, qui se démène avec son mari cancéreux du cerveau et ses jeunes enfants, sans que quiconque ne lui demande comment cela se passe pour elle. Ce sont ces femmes de 40-50 ans auxquelles on enlève un sein, sans même savoir l’âge de leurs enfants, et comment surmonter le vécu dans la famille. Ce sont tous ces patients et leurs familles qui n’ont rien su demander, et auxquels on n’a rien proposé. Parce qu’une famille ou un patient pas demandeur, c’est un soulagement pour les soignants, une vraie mauvaise raison de se taire par omission et de les laisser se débrouiller.  Ce que l’on peut nommer un mal-entendu. Rien proposé parce que rien demandé. On ne soignera jamais bien les gens, particulièrement dans le domaine de la cancérologie, si on ne propose pas pas dès le début de la maladie, au patient et à son entourage, un « plan personnalisé aidant-famille (PPAF) » . Vous êtes atteint d’un cancer ? qui va en souffrir  à part vous? que peut-on mettre en place pour aider votre entourage et vos aidants ?

 

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