information des patients

On sait bien que la plupart des patients atteints de cancers souhaitent être informés complètement de leur maladie et des traitements. Le but de l’étude, réalisée en France, à Marseille, était de déterminer si l’accès systématique et sans limite au dossier médical complet modifiait l’anxiété, la qualité de vie et le ressenti du traitement.
336 patients atteints de cancers du poumon, ou du colon, ou de lymphome se voyaient proposer, après tirage au sort, une de ces 2 méthodes d’informations:
– information reçue oralement des soignants sur questionnement du malade
– remise systématique et illimitée du dossier médical complet, comprenant tous les éléments cliniques et thérapeutiques

Ensuite l’étude comparait
– le niveau d’anxiété des patients: il n’était pas différent entre les 2 groupes.  Il ne semble pas que l’accès au dossier ait été un facteur d’augmentation de l’anxiété
– la qualité de vie globale: elle ne différait pas non plus d’un groupe à l’autre
– 90% des malades étaient satisfaits de la méthode d’information employée pour eux.
– la satisfaction vis à vis de l’information globale reçue (sur le diagnostic et le traitement) était pourtant plus élévée chez les patients qui avaient reçu leur dossier médical complet:
    L’information globale était jugée suffisante chez 65% de ceux qui avaient reçu leur     dossier et seulement chez 53.5% de ceux qui ne l’avaient pas reçu.

Lorsque les patients avaient reçu leur dossier médical complet:
– 81.5% étaient contents de le posséder, 73% ne regrettaient pas de le posséder.
– 76% l’avaient lu, et avaient compris les informations dans 8 cas sur 10.
– A la question : y a t’il des informations que vous auriez préféré ignorer, 77% des possesseurs répondaient « aucune » et 70% auraient choisi à nouveau la même option

 http://www.asco.org/ASCO/Abstracts+%26+Virtual+Meeting/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=55&abstractID=30378
Systematic versus on-request patients’ access to medical files: Randomized trial–Influence on anxiety, quality of life and treatment satisfaction in cancer patients.
Sub-category: Practice Management/Professional Issues Category: Health Services
Research Meeting: 2008 ASCO
Annual Meeting Printer Friendly
E-Mail Article Abstract No: 6524 Citation: J Clin Oncol 26: 2008 (May 20 suppl; abstr 6524) Author(s): G. Gravis, C. Protiere, F. Eisinger, C. Tarpin, D. Coso, F. Viret, J. Camerlo, M. Cappiello, J. Walz, P. Viens

2 Commentaires:
1- la remise du dossier papier ne dispense pas, bien sur, de l’information orale parallèlle et continue. Dommage que cet abstract n’en parle pas. Ce serait bien qu’il y ait un article plus complet sur le sujet ensuite à partir de ce travail.
2- J’ai eu un cancer, et bien sur, du fait de ma profession de médecin, je possède tous les éléments cliniques. Notamment le compte rendu opératoire et le compte rendu de l’anapath, qui indique: adénocarcinome de 7 cm de diamètre.
Je témoigne de l’importance de ce dossier, pas seulement pendant la maladie. D’ailleurs, si l’information orale est de bonne qualité, pendant la maladie, je n’ai pas l’impression que ce document soit essentiel. C’est une certitude de pouvoir aller piocher la vérité, mais je crois que dans la majorité des cas il est probable que l’on n’y jette qu’un coup d’oeil mais que l’on n’éprouve pos le besoin d’en éplucher chaque ligne. Cela était mon cas en tous cas.
Par contre, maintenant, quelques années plus tard, en cas de stress potentiellement injustifié, il m’arrive d’aller relire mon dossier. Il me remet en mémoire ce que je serais à l’heure qu’il est si la médecine ne m’avait pas sauvé la vie: je ne serais plus …. Il me remet en mémoire que seules les choses vraiment importantes méritent que l’on se mette la rate au court bouillon et le cerveau en capilotade. Ce dossier m’apporte témoignage facile quand à la relativité d’évènements que je pourrais, comme d’autres le font, prendre pour stressants.
Je ne souhaite à personne d’en passer par les mêmes épreuves que moi pour savoir relativiser…