handicap et aidant

Pas facile d’être handicapé
Pas facile pour celui qui est malade, mais aussi pour son entourage
La, je voudrais égoistement parler de la place du conjoint .

Mon mari est très handicapé. par une aphasie sévère, séquellaire d’un Accident Vasculaire
Il n’a pas , ou très peu, de handicap physique, ayant récupéré pratiquement toute sa mobilité
Donc , tant qu’il n’a pas parlé,  son handicap est totalement invisible
Et quand il parle, bien sur, il a mis au point des tas de mots parasites, de périphrases, toujours les mêmes, et l’interlocuteur peu averti se rend compte qu’il parle avec difficulté, mais ne prend pas la mesure de cette difficulté.
Il ne réalise pas non plus qu’il y a plein d’autres paramètres déficients. Par exemple, compter, organiser, décider, planifier…. Toutes choses que je suis en permanence obligée de faire à sa place.
Dans son état, mon mari se gère assez bien lui même, mais n’a pas les ressources nécessaires à gérer le reste.
Donc je suis aidante, par la force des choses. Je m’occupe de l’ensemble de la planification , des comptes, des impots, des vacances, de toutes les décisions qui sont à prendre, des études des enfants, mais aussi de ce que l’on va manger, des courses, des machines à linge, etc…
Devant le frigo, mon mari sera incapable de prendre la décision de choisir un plat .
Au supermarché, il lui faut 3 heures pour faire des courses , et encore il en manque la moitié
Devant une machine à laver, il n’arrive pas à décider quel linge il va laver
Son compte en banque, il ne le surveille jamais
Au restau, il est capable de laisser 10 euros de pourboire. Il confond avec 10 francs
Il dépense sans compter, ayant perdu la notion de la valeur de l’argent
Surtout qu’il a eu son accident au moment du passage à l’euro.
Sa phrase préférée: ce n’est pas grave….

Mais …. Mais
Tout ces déficiences, cela  ne se voit pas…

Et les gens me disent: qu’il est bien ton mari… Comment se fait il qu’il ne retravaille pas ??? tu es sure qu’il ne pourrait pas travailler  ???

Cette non-reconnaissance du handicap de l’autre, dès lors que le handicap est invisible, est un plus pour celui qui est atteint, car il est fier de savoir cacher son handicap.
Elle est une souffrance supplémentaire pour celui qui accompagne, qui se crève le cul et le pur esprit à tout gérer, à tout prendre en charge, et dont la valeur de l’investissement semble à chaque fois remise en cause quand l’entourage et les amis minimisent ainsi la gravité de l’état du mari

Il y a de la souffrance chez l’aidant,
Je l’apprends malheureusement
chaque jour à mes dépends
De la souffrance, de la non reconnaissance
Et une intense et profonde solitude
Cette solitude m’est difficile
Car je ne peux rien confier de mes difficultés à mon mari
Il a les siennes, bien plus réelles que les miennes, puisque le handicapé c’est lui
Mon mari ? d’ailleurs, ce n’est plus mon mari…
Ce n’était pas lui mon mari
C’est un autre homme qui est avec moi
une charge plutot qu’un plaisir, il faut être réaliste, c’est dur, lourd et pas du tout gratifiant
Il n’est plus à mes côtés…
et en plus, Il ne me remercie jamais de tout ce que je fais pour lui,
Son handicap ne lui permet plus de savoir faire passer une émotion
mais, je souffre parce que
Lui, on le plaint
Et moi, je me crève à petit feu
Et ne recueille que l’indifférence de tous ces braves gens
Qui pensent vraiment que je me  plains de pas grand chose

5 réflexions sur “handicap et aidant

  1. Cela va peut-être paraître froid comme commentaire, mais je trouve que vous devriez penser à vous, être plus égoïste, déléguer (prendre un jeune homme ou une jeune fille au-pair) car de toutes les manières, si vous n’êtes pas heureuse, si le niveau de frustration est trop élevé, tous ceux que vous aimez vont en pâtir, lui en premier, et vos enfants bien sûr. Tous mes voeux de courage !

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  2. Bonjour, C’est vrai que ça n’est pas facile. Il faut un certain temps pour accepter ce qui nous arrive. Je crois qu’au vu de ce que vous ressentez il faut que vous pensiez à vous effectivement car sinon la situation empirera et plus rien ne sera supportable pour vous. Bon courage à vous DO.

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