Maladies inflammatoires digestives: Remboursez d’urgence, SVP !

Depuis quelques jours, un médicament anti VIH, le Truvada, est autorisé en prophylaxie préexposition (PrEP) au VIH.  La Prep devrait être disponible dès la première quinzaine de décembre, et pris en charge à 100% par l’assurance maladie dès 2016. Son utilisation sera théoriquement réservée pour les populations les plus exposées au risque d’infection par le VIH.

Prix du Truvada  : 500,88 euros (30 comprimés). Remb Séc soc à 100 %. Prix ou tarif de responsabilité (HT) par comprimé : UCD 9274182 (comprimé) : 14,292 euros.

Les articles n’indiquent pas quel sera le conditionnement vendu. Faudra t’il les acheter à l’unité  au prix de 14,29 euros, ou bien par boite de 30 comprimés au tarif de 500,88 euros. Le tout, de toutes manières, entièrement pris en charge par la sécu.

Les associations de patients sont satisfaites. « Pour Aurélien Beaucamp, président de AIDES«c’est une immense satisfaction pour nous de voir ce dossier aboutir»«Cela signifie que très bientôt, nous allons pouvoir accompagner partout en France les personnes qui ont besoin d’un nouvel outil de prévention adapté à leur situation de vie. Nous remercions la ministre de la Santé d’avoir su prendre la bonne décision et décider d’une prise en charge à 100% de la PrEP.»

Même si, on le rappelle dans certains associations  «la prévention par le port de préservatif doit être la grande priorité de la lutte contre le VIH/sida en France».

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La même semaine, Manon a demandé à me voir en urgence.

La très jolie Manon a 26 ans, et une maladie de Crohn débutée à l’âge de 11 ans.  La maladie de Crohn, c’est une des 2 maladies digestives inflammatoires chroniques, auxquelles le qualificatif de « chiantes » est le plus approprié. La préoccupation première de tout patient atteint de ces maladies est « Ou sont les toilettes ? ». Douleurs, diarrhées, atteinte significative de qualité de vie. Pas top pour une adolescente !

Elle a subi  de nombreuses poussées et de nombreux traitements. Enfin, heureusement, il y a des progrès  thérapeutiques. Après plusieurs années de poussées successives, un traitement stabilisant a enfin marché. Traitement au long cours en perfusion, qui ne s’arrête jamais sous peine de risque de rechute. Depuis presque 10 ans maintenant, toutes les 8 semaines, Manon prend une journée de congé pour venir en hôpital de jour, réaliser une perfusion d’Infliximab. Et ça fonctionne. Elle sait parfaitement la nécessité du traitement, parce que de petits symptômes reprennent souvent quelques jours avant la nouvelle administration de médicament, puis disparaissent dès qu’elle l’a reçu.

Mais, cette fois, des troubles commencent avant la perfusion, et ne disparaissent pas après. Elle refait une poussée de la maladie.

Des examens doivent être réalisés, pour évaluer la maladie et réadapter le traitement.

Et parmi les examens actuellement indispensables au suivi et à la réadaptation thérapeutique d’un patient atteint de maladie inflammatoire, en voici 3 de grand intérêt clinique,  que doit maintenant pratiquer Manon. 

3 examens posant un vrai problème … A Manon, comme à tous les patients dans sa situation…

  1. Un dosage de la calprotectine dans les selles
  2. Un dosage du taux résiduel d’infliximab dans le sang
  3. Une recherche d’anticorps anti-infliximab dans le sangManon doit seulement réaliser les 3 premiers cités. Le dernier est indiqué seulement avant le début d’un traitement.

Le problème ?? c’est simple !  Ces 3 examens ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale….  Il faut les payer de sa poche. Aucun n’est remboursable. Que ce soit par la sécu ou par la mutuelle.

De plus, ils sont plutôt chers ….

  1. dosage de la calprotectine dans les selles = 60 euros
  2. dosage du taux résiduel d’infliximab dans le sang = 30 euros
  3. recherche d’anticorps anti-infliximab dans le sang = 129 euros

NB 2 et 3 sont obligatoirement couplés

Manon doit réaliser les 3 examens, soit une dépense de 219 euros.

Contrairement à l’imprévoyant qui se verra offrir du Truvada, Manon n’a aucune influence sur ce qui l’atteint. Elle n’aurait rien  pu faire pour éviter d’ être atteinte par cette maladie, elle n’aurait jamais pu agir pour prévenir l’apparition d’une nouvelle poussée. Si on lui avait dit qu’elle pouvait agir d’elle-même pour éviter cet orage, comme mettre un simple préservatif, Manon l’aurait fait sans hésiter. Un petit geste pour éviter d’être malade pour la vie. Une action que des indifférents ne veulent pas faire, mettre un préservatif, préférant prendre un médicament d’action préventive hors de prix.

N’est-ce pas questionnant ?

Surtout que ce ne sont pas les seuls examens non remboursés dans les maladies inflamamatoires digestives. En d’autres occasions au cours de sa maladie, on pourra lui demander d’autres examens pas remboursés :

  • Un test quantiféron, destiné à s’assurer de l’absence de tuberculose latente. Réalisé de manière systématique avant le début de tout traitement immunosuppresseur. Prix = 100 euros
  • Un dosage des 6 TGN dans le contexte de la prise d’un autre médicament, l’azathioprine. Côut = 75,60 euros

Ce post veut faire remarquer que Manon ne se battra pas pour que ces examens soient pris en charge. Elle va les payer sur son salaire de journaliste web, elle qui prend déjà une journée de congé à chaque hospitalisation. Parce qu’elle a 26 ans et sa jeunesse à consacrer à d’autres combats que 219 euros payés de sa poche. Comme tant d’autres malades atteints de maladie inflammatoire, le combat dominant de Manon, c’est de vivre normalement, de travailler normalement, d’avoir la meilleure qualité de vie possible. C’est le combat prédominant de tous ces patients se sachant malades à jamais, avec l’épée de Damoclès de la poussée en permanence au dessus d’eux.

Les associations consacrées aux maladies inflammatoires se mobilisent surement pour que ces examens soient remboursés, mais c’est discret, on n’en trouve pas trace sur leurs sites. Leur audience n’a surement pas la puissance de tir des groupes s’occupant de prévention VIH. Il existe pourtant de très belles associations autour de ces maladies, toutes mobilisées pour aider les patients à supporter une vie quotidienne personnelle et professionnelle compliquée du fait de la gravité des symptômes. Trouver des toilettes est prioritaire. Une application existe d’ailleurs pour cela.

Alors, en silence, les malades atteints de maladie inflammatoire payent de leur poche les examens indispensables à leur prise en charge, au suivi de leur maladie (le dosage de la calprotectine est répété plusieurs fois, avant et après les poussées)

Je voulais en témoigner ici. Si mon petit blog peut servir la cause des patients atteints de maladie inflammatoire chronique, grand bien leur fasse. Des patients dont je veux parler car j’en suis et accompagne tant sur le difficile chemin de ces « chiantes » maladies…

Il n’y a pas de raison que l’on rembourse du Truvada en préventif tandis qu’on laisse des patients atteints de maladies inflammatoires digestives (MICI) débourser des sommes importantes pour leur santé.

A l’heure ou les associations demandent plus de pouvoir pour les patients, pour que se développe mieux l’éducation thérapeutique, si importante dans ces pathologies, il est indispensable de soulager financièrement ces malades graves.

L’énergie de ces patients doit rester concentrée autour de leur éducation thérapeutique, de leurs traitements complexes, de leur qualité de vie. Elle ne doit pas être gaspillée à se battre pour faire rembourser des examens capitaux. Ces examens, issus des progrès scientifiques leur apportent beaucoup, mais ils ne devraient pas payer pour pouvoir bénéficier des progrès de la médecine.

Il faut absolument rembourser au plus vite tous les examens cités ci-dessus. Il est anormal, à l’époque ou la question des restes à charge est si prégnante, que de tels restes à charge soient encore à payer de leur poche par des patients si malades.

 

 

Associations maladies inflammatoires chroniques

Association François Aupetit : http://www.afa.asso.fr/

Application toilettes http://www.afa.asso.fr/fiche/voir-les-toilettes.html (disponible en téléchargement sur portable)

http://www.lacrohnique.com/

https://www.facebook.com/vivreavecle.crohn.rch.spa/?fref=photo

9 réflexions sur “Maladies inflammatoires digestives: Remboursez d’urgence, SVP !

  1. Votre texte est pervers : vous essayez de mettre en concurrence deux maladies et deux combats en faisant culpabiliser les uns et en victimisant les autres. C’est honteux, tout simplement. Le conseil qu’on pourrait donner à Manon c’est de changer de médecin, d’aller se faire traiter à l’hôpital où tous ses examens calpro et tout le reste seront pris en charge. Vous instrumentalisez les problèmes de votre patiente au bénéfice de votre idéologie. C’est tout sauf déontologique.

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  2. Votre anonymat vous permet ce commentaire perfide et insultant. Je le laisse en ligne afin que tout les patients suivis par les médecins installés en privé puissent voir la déconsidération dans laquelle on tient les médecins qui assurent ce suivi. Ainsi que les patients se faisant suivre en privé, et qui, si l’on vous lit, feraient mieux d’aller dans le public.

    Les 7 gastro de mon établissement prennent tous en charge les patients MICI , nous avons organisé un staff spécialisé MICI, nous discutons collégialement de chaque dossier, nous travaillons en concertation avec un service spécialisé de l’AP, allons présenter les dossiers complexes à leur staff.

    Opposer le privé payant et le public extraordinaire et gratuit comme vous le signifiez est un militantisme ridicule et qui n’a pas lieu d’être. La médecine française privée est excellente. Et ce n’est pas la faute des médecins libéraux si les examens indispensables comme ceux la ne sont pas remboursés.

    A l’hôpital, ils sont effectivement pris en charge, et cela coûte une fortune aux hôpitaux, participant à leur déficit. Il est bien évident que ce serait tout aussi bénéfique pour les finances hospitalières de ne pas faire tous ces examens à perte.

    En écrivant ce que vous venez d’écrire, qui que vous soyez, et peut-être hélas un soit- disant défenseur de patients, vous ne soutenez pas la cause des patients. Au contraire, vous partez dans la direction d’une pensée ridicule que seul l’hôpital public est le lieu de soins adapté pour les malades. Cela témoigne d’une réaction primaire manquant singulièrement d’objectivité sur le système de soins français.

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  3. Bonsoir
    De moins en moins de Traitements sont remboursés par la sécurité sociale pour des raisons d’économies
    il est aussi très regrettable que le ministre de santé ne soit pas un Médecin ainsi il serait plus juste dans ses choix
    Je suis choquée aussi du commentaire précédent

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  4. Bonjour et merci de réagir pour nous….. En effet, trop d’examens ou même de traitements ( comme les vit ou le fer) ne sont pas remboursés alors que notre maladie nous met en carences!
    Pour ma part suivi en chu et bien suivie depuis peu mais pas le choix de toute façon car étant au rsa avec 2 enfants , je ne peux dépenser pour ma santé…..
    C’est terriblement consternant car on a pas demandé a être malades!!! On souffre, on a plus vraiment de vie et on devrait en plus avoir des frais pour ça! ( comme une passion ou un hobby qui coûte tant a l’année…)
    Bref, merci a vous , je croise les doigts pour que tout ça change…..

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  5. Médecin en centre de dépistage VIH-IST, je ne peux qu’être sensible à vos arguments (et je suis loin d’être le seul dans mon domaine). Le budget santé (financé in fine par les contribuables) n’est pas sans limite (on en a la preuve avec les difficultés financières de nos centres), des choix sont à faire, et la « concurrence » (cf un message ci-dessus) entre certaines pathologies plus ou moins bien remboursées est inévitable.

    Les politiques de santé publique passent par de nécessaires « arbitrages ». Dans ce contexte, même si l’efficacité est certaine sur le plan médical (mais tout de même moindre qu’avec un préservatif), plus de 6000 € annuel de traitement remboursés, d’autant plus à 100%, en lieu et place du préservatif quoi qu’en disent certains, pose de vraies questions. D’autant que les recommandations d’experts (rapport Morlat) estiment les besoins « à plusieurs dizaines de milliers » de personnes. Les promoteurs de cette politique pensent que l’on économisera de l’argent au final, en diminuant le nombre de nouvelles séropositivités et en dépistant précocement celles pour qui le traitement n’aura pas été efficace. Personnellement, pour le moment, j’en doute. Je crains même que certains qui utilisaient encore le préservatif ne soient tentés de l’abandonner au profit du TRUVADA : explosion des dépenses, explosion des autres IST ?

    Si l’on veut vraiment rembourser quelque chose, que ce soit le préservatif, meilleur moyen de prévention contre le VIH et les IST.

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    1. Merci de ce commentaire venant de la part d’un soignant VIH.
      Je ne veux pas opposer traitements préventifs et curatifs, mais tout comme vous je doute à l’annonce de la prise en charge du Truvada en prévention. Que ce soit sur les vertus préventives, ou sur le rapport coût/bénéfice sociétal

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  6. Bonjour, je tiens à préciser que ces examens sont généralement pris en charge dans le cadre hospitalier. L’afa par ailleurs se bat « effectivement dans l’ombre » pour ce remboursement qui pénalise trop de malades. Pour information, le remboursement de la calprotectine a reçu l’aval de la CNAM et le dossier est actuellement à l’HAS, un circuit très complexe dans un contexte économique contraint comme vous le signalez.
    Nos membres le savent, l’association François Aupetit et les professionnels de santé de la gastro-entérologie font cause commune pour faire évoluer la prise en charge et le parcours des soins dans nos maladies mais tout cela prend hélas toujours trop de temps.
    Etant en lien avec AIDES – nous faisons partis d’un même collectif d’associations : Impatients Chroniques et Associés – c’est aussi un combat de plusieurs années malgré leur « puissance médiatique ». Je rappelle que dans le même temps – 3 ans – l’afa a porté favorablement deux dossiers auprès de l’ANSM, une RTU sur le Stelara et un ATU pour l’ENTYVIO …
    Nous ne devons pas tomber dans la surenchère des causes – d’autant plus que nombre de malades sont concernés pas ces deux maladies – mais se battre solidairement pour que tous les malades quelque soit leur pathologie soient traités dans les meilleures et les mêmes conditions partout en France. Je reste à la disposition de tous les malades pour être leur portevoix institutionnel dans notre association, et c’est pour cela aussi qu’il faut s’engager collectivement, pour faire nombre et crier plus fort ! Alain Olympie directeur@afa.asso.fr

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    1. Merci de votre commentaire.
      Je tiens à préciser qu’un grand nombre de patients sont pris en charge par des médecins libéraux, et dans ce cas, doivent régler eux-mêmes leurs examens.
      J’ai voulu par ce post joindre ma voix à celle de ceux qui se battent pour la prise en charge des patients, et je vous suis reconnaissante de votre combat.

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      1. Bonjour, nous repartirons en croisade encore en 2016 pour ces remboursements, soyez en sûr. D’autres thèmes nous préoccupent également avec une priorité sur l’environnement professionnel qui se dégrade pour de nombreux malades, mais aussi la nécessité d’agir contre les refus de reconnaissance de la RQTH ou de l’incapacité pour ceux qui sont les plus touchés qui traduit encore une méconnaissance de la réalité de nos maladies ! Vous pouvez compter sur notre équipe, je reste à votre disposition et n’hésitez pas à nous interpeller. De très belles fêtes, Alain Olympie

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